Hay que señalar, que solamente en España, afectados a alguna de esas patologías denominadas "raras", existen aproximadamente 3 millones de personas, es decir, un 8% de la población total, lo que justifica no solo su recuerdo, sino la importancia en la sensibilización de todos los estamentos.
• Asociaciones de pacientes
• Medios de comunicación
• Sociedad Civil
• Administración nacional
• Administración autonómica
• Industria Farmacéutica
• Colegios de Profesionales
• Sociedades Científicas
• Fundaciones
• Asociaciones y organizaciones vinculadas a la discapacidad.
Todos los involucrados tenemos la responsabilidad de buscar soluciones, para mejorar la calidad de vida, y dotar de medios suficientes para ayudar en el cuidado y atención de estos pacientes.
Nosotros por nuestra parte, desde BIDISafe tendemos la mano, para ayudar en la medida de nuestras posibilidades a todos los pacientes, a tener una mejor comunicación con el exterior en el momento de un accidente o emergencia del tipo que sea, que sirva para alertar a la familia, los amigos, instituciones sanitarias, etc, dando a conocer datos importantes (patologías, alergias, modos de atención primaria, direcciones o teléfonos de contacto) muy útiles e imprescindibles en esos momentos.
Esperamos, que cada año que pase, el Día Mundial de las Enfermedades Raras contribuya a valorar la importancia de este problema social ayudando al mejor conocimiento del origen de este tipo de enfermedades, a la mejora de los tratamientos, y en definitiva, a la disminución del número de afectados,
No hay comentarios:
Publicar un comentario